Muchas son las personas afectadas que mantienen la enfermedad en secreto por miedo de ser estigmatizados y tener trabas sociales, sobre todo en el trabajo
Problemas de visión y de movilidad, dolor, fatiga, mareos, espasmos musculares, sensibilidad al calor, dificultad al tragar y confusión mental e incluso depresión. Son algunos de los síntomas invisibles que trae consigo la Esclerosis Múltiple, la enfermedad neurodegenerativa más frecuente en adultos de entre 20 y 40 años. El Comité Médico Asesor de Esclerosis Múltiple España (EME) ha consensuado una estimación de la prevalencia de la EM cercana a los 120 casos por cada 100.000 habitantes, es decir, hay más de 55.000 personas con EM en nuestro país, donde la mayoría son mujeres(75%).
Según la Sociedad Española de Neurología, en los últimos 20 años el número de pacientes se ha duplicado: cada 5 horas se diagnostica un nuevo caso de EM en España (1.800 nuevos casos al año). Se calcula que 2.500.000 personas tienen Esclerosis Múltiple en el mundo y 700.000 en Europa. Detrás de estas cifras se encuentran casos diferentes entre sí; por algo se la conoce como la enfermedad “de las mil caras”, pues se manifiesta de diferentes maneras y a veces conlleva la incomprensión de quiénes les rodean, en gran parte porque muchos de los síntomas de la enfermedad no se ven a simple vista. Son síntomas muy difíciles de reconocer y comprender para los demás (familiares, amigos, compañeros de trabajo, empleadores...), pero condicionan seriamente la calidad de vida de estas personas.
En este escenario, y con motivo del Día Mundial de la que Esclerosis Múltiple España 2019, la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) ha puesto de manifiesto los síntomas que no se ven a simple vista bajo el lema No es necesario que veas mis síntomas de la Esclerosis Múltiple para creértelos. En la campaña ‘Mi EM invisible’, Esclerosis Múltiple España ha utilizado tinta invisible en su material informativo con el fin de hacer visible aquello que a simple vista no se aprecia.
La presencia de síntomas invisibles puede dar lugar a interpretaciones erróneas por parte de los demás, lo que produce una enorme frustración. “En mi caso, tengo problemas de equilibrio. En ocasiones, la gente ha pensado que iba borracha por la inestabilidad que tengo al andar. Ahora uso bastón. Al verme el tribunal de valoración de discapacidad, un médico llegó a decirme ‘suelta el bastón, que te estás viciando’, como si fuera un capricho usarlo. La incomprensión de los síntomas invisibles a veces llega de quién más debería comprenderlos”, asegura Myriam Conesa, paciente con EM.
Las personas con EM en España no reciben aún el reconocimiento del 33% de discapacidad en el momento del diagnóstico, a pesar de que el año pasado se recogieron 180.000 firmas de apoyo a través de la plataforma change.org.
Una enfermedad con origen desconocido
La Esclerosis Múltiple constituye la primera causa de discapacidad no sobrevenida en población joven España. Hoy en día no se conoce qué origina esta enfermedad neurológica ni su cura. Es compleja y heterogénea, asociada a una gran incertidumbre en cuanto a la evolución en cada persona.
Una protección social mayor es precisa y urgente para las personas con EM tras el diagnóstico, por lo que Esclerosis Múltiple España y AEDEM-COCEMFE han aprovechado para reivindicar aquellos aspectos que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes:
- Comprensión y reconocimiento de los efectos invisibles de la EM en los procesos de valoración de la discapacidad de los Servicios Sociales. El reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad en el momento del diagnóstico facilitaría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente su calidad de vida, destacando el empleo.
- En el empleo, además de la protección normativa, es fundamental el compromiso de los empresarios para adaptar los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad. El trabajo no tiene por qué ser un problema si los empleadores apoyan con flexibilidad a las personas con EM.
- Equidad en el acceso a las prestaciones sanitarias públicas en todas las comunidades autónomas y en todos los hospitales, principalmente al tratamiento farmacológico. Velar por que no se produzca la intercambiabilidad de fármacos sin el consentimiento del especialista en Neurología.
- Garantizar el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado en todas las CCAA, reforzando el papel de las organizaciones de pacientes.
Verdades y mitos de la EM
