En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Pfizer y FEDER lanzan una serie de iniciativas que dan voz y visibilidad a los pacientes
Las enfermedades raras afectan a más de tres millones de personas en España, pacientes que enfrentan diariamente desafíos que suponen grandes dificultades en su día a día. Cada 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, fecha clave que sensibiliza sobre estas enfermedades poco frecuentes y visibiliza las necesidades de las personas que conviven con ellas.
Pfizer y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) crearon en 2022 ‘Las raras, la marca de unos pocos que deberíamos conocer todos’, una serie de iniciativas que dan voz y visibilidad a estos pacientes.
Este año se ha llevado a cabo un shooting de moda único, en el que destacan los modelos por encima de las prendas. Los protagonistas transmiten su testimonio y su vivencia con una enfermedad poco frecuente: Fide Mirón, vicepresidenta de FEDER y presidenta de la Asociación Española de Porfiria; Mónica Rodríguez, madre de María, una niña con síndrome de Sotos, y presidenta de la Asociación Española de Síndrome de Sotos y secretaria de FEDER; y David Sánchez, paciente de retinosis pigmentaria, presidente de la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España y tesorero de FEDER.
Para esta sesión de fotos se ha contado con Alberto Van Stokkum, reconocido fotógrafo y cineasta. Su estilo fresco y transgresor le convirtieron en un referente de moda y publicidad. Con imágenes naturales y espontáneas que mantienen la autenticidad de sus modelos, Alberto muestra en esta sesión la esencia única de cada uno de ellos, sus vivencias y testimonios, dando visibilidad a quienes conviven con enfermedades raras.
Estas imágenes se expondrán en el Espacio Floreta, cuya inauguración tendrá lugar el jueves 27.
‘Las raras’ que todos deberíamos conocer
